Està inspirada en els sabors favorits de Lucca, el xiquet de Dénia afectat per esta malaltia, i destinarà el 100% dels beneficis a la seua causa
Verdú Artesans, tradicional pastisseria i gelateria de Dénia, ha elaborat un pastís solidari l’objectiu del qual és recaptar fons per a donar suport a la lluita contra la síndrome IFAP, una malaltia ultrarrara que afecta a Lucca, el xiquet de 3 anys amb què la ciutat de Dénia s’està bolcant amb múltiples iniciatives. A través del compte d’Instagram @soylucasindromeifap, la família de Lucca ha donat molta visibilitat a la malaltia, amb la intenció d’arribar cada vegada més lluny i trobar casos similars.
Es tracta d’un pastís molt especial, ja que ha sigut elaborada pel mestre artesà Álvaro Verdú a partir dels sabors preferits que li va demanar Luca: “Crispetes, caramel i un globus”. D’esta manera les postres es convertix en un homenatge al xicotet i en una forma directa de contribuir a millorar la seua qualitat de vida i avançar en la investigació de la síndrome IFAP.
El 100% dels beneficis obtinguts per la venda d’este pastís es destinaran íntegrament a la investigació i tractament de la malaltia de Luca, en una acció que busca implicar a tota la península, gràcies a la botiga en línia que disposa la pastisseria. A més, el fet que diferents restaurants de Dénia i influencers s’estiguen unint a l’acció ajudarà al fet que este objectiu es complisca.
“De la nostra col·lecció de pastissos, sens dubte esta és la més bona, i no sols pel que porta. Ha sigut un orgull poder treballar amb ell i amb la seua família, inspirar-nos en els seus gustos i crear una cosa molt especial que esperem que ajude a finançar la investigació i a continuar veient avanços a Luca”, assenyala Adrián Verdú, CEO de l’empresa.
La síndrome IFAP (Ictiosis Fol·licular, Alopècia i Fotofòbia) és una malaltia que afecta una persona entre un milió i que continua necessitant més investigació i visibilitat. Iniciatives com esta contribuïxen no sols a recaptar fons, sinó també a donar visibilitat a esta mena de patologies.
Els costos del tractament de Lucca i les aportacions de la família a entitats investigadores ronden els 70.000 euros anuals, per la qual cosa iniciatives com esta són molt importants perquè Luca continue fent progressos en la seua recuperació.
El pastís solidari ja està disponible en l’establiment de Verdú Artesans a Dénia o a la seua botiga en línia latartamasbuenadelmundo.com i estarà a la venda des del 6 de maig fins al 19 de juny de 2026.
Luca té 3 anys i és de Dénia (Alacant). Als 15 mesos va ser diagnosticat amb síndrome IFAP, una malaltia ultrarrara que, si és el cas, l’afecta principalment la vista i a la pell. Estes condicions li dificulten portar una vida normal per a la seua edat.
Gràcies a la lluita constant de la seua família, el cas de Luca ha aconseguit una major visibilitat, la qual cosa ha contribuït a un diagnòstic més primerenc de l’habitual en esta mena de patologies.
La seua família està bolcada en el tractament de Luca, viatjant constantment a diferents institucions mèdiques (Sant Joan de Déu, Universitat de Múrcia, Hospital La Fe entre altres) per a continuar avançant en el tractament de Lucca. Per a obtindre la màxima transparència amb les donacions obtingudes, estes són gestionades per l’Associació sense ànim de lucre Solidaris.es.
