El Ayuntamiento de Pedreguer ha preparado el evento «Matí Solidaris.es per Luca», que se celebrará este domingo 8 de junio de 9 a 13 horas en el Parc del Patronat de Pedreguer. La cita tiene como objetivo recaudar fondos para Luca, un niño de la localidad que padece el síndrome IFAP (ictiosis folicular-atríquia-fotofobia). En la presentación han participado el alcalde de Pedreguer, Sergi Ferrús Peris, la regidora de Benestar Social, Celia Mas Puchol y los padres de Luca, Cristina Fornés y Roberto Sánchez. Tambén han estado presentes la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vallés, y Ivan Malter de Nitidia Sport, como entidades organizadoras junto con el Centre Excursionista Pedreguer y Jovempa Federació.
El principal objetivo del encuentro, además de realizar una aportación económica a la causa de Luca, es visibilizar el síndrome IFAP, una enfermedad rara que afecta a Luca. “Una parte de lo recaudado irá también destinada a la Universidad de Murcia, que está investigando la enfermedad. Este dinero contribuirá a mejorar la calidad de vida de Luca y a sufragar los altos costos que ello implica”, explicó Roberto, el padre de Luca.
El síndrome IFAP es un trastorno genético raro causado por una mutación en el gen MBTPS2, caracterizado por ictiosis folicular (piel seca y escamosa en los folículos pilosos), alopécia (pérdida de cabello) y fotofobia (sensibilidad a la luz). Se trata de una enfermedad ultra rara, con una prevalencia de aproximadamente uno por cada millón de personas, y solo existen 14 casos registrados en el mundo. La enfermedad requiere cuidados continuos, incluyendo gafas especiales que deben cambiarse a medida que Luca crece, además de otros tratamientos y controles médicos. 
Con este acto solidario, que se celebrará este próximo domingo 8 de junio, se busca ofrecer un día solidario lleno de actividades para toda la familia, con un mismo propósito: ayudar a Luca. La presidenta de Jovempa, Carolina Vallés, señaló la importancia de que las empresas se involucren en este tipo de iniciativas: «Es fundamental que el empresariado ayude a la sociedad. Ayudando a los demás, todos crecemos como personas y empresarios», comentó.
El programa arrancará a las 9.30 con la música del DJ Mesqui y durante toda la mañana se podrán disfrutar de castillos inflables de Nitidia Sport. A las 10 horas, el Centre Excursionista de Pedreguer organizará una caminata por el municipio, una ruta familiar abierta a todas las edades. Después, se llevarán a cabo mini talleres de iniciación al senderismo.
A las 11 horas, habrá un espectáculo de magia a cargo de MAGIC AMETLLERS, y las 12 horas, el grupo LA MARINA LINDY HOP impartirá un taller gratuito de Lindy Hop, un baile de swing en pareja, por lo que es necesario acudir acompañado. La programación continuará con un Clandestí para seguir disfrutando del baile y la música. Durante todo la matinal habrá un servicio de bar a cargo de la Falla Centre de Dénia.
