En los momentos más duros, cuando el cuerpo se debilita y las palabras escasean, hay personas que saben estar. Personas que acompañan sin invadir, que escuchan sin juzgar y que sostienen en silencio. Carena es una de esas presencias imprescindibles. Esta asociación sin ánimo de lucro ofrece apoyo psicológico a personas con cáncer —especialmente en fases avanzadas o terminales— y también a sus familias, que muchas veces transitan el dolor sin mapas. Gaëlle Daurat y Pepa Signes son las cabezas visibles de Carena en la Marina Alta. Pero son algo más porque ambas han vivido la enfermedad muy de cerca y ahora son amigas y compañeras.
Pepa Signes es psicóloga y trabaja en el Hospital de Dénia, en la Unidad de Hospitalización a Domicilio, concretamente en el programa de paliativos. Es, además, la vicepresidenta de la asociación y estuvo al lado de su madre como hija y también como profesional porque Pepa Costa era una de las pacientes de su unidad. Paco, el marido de Gäelle, contó con la ayuda de Pepa y ahora su mujer no tiene suficientes palabras para agradecerle su trabajo. La dos cuentan su experiencia a corazón abierto porque esa es la misión primordial de Carena, vencer el miedo a hablar de la muerte y acompañar a los enfermos y a las familias para que no estén solos. “La muerte no se lleva en la mochila, se lleva de la mano” es una frase que la psicóloga recuerda con la voz de su madre.
Carena ofrece apoyo psicológico en enfermedades como el cáncer y otras patologías graves. Nació en 1994 de la experiencia personal de dos mujeres que se dieron cuenta de que, una vez finalizado su tratamiento médico, había un vacío que la sanidad pública no cubría. No había respuesta alguna a sus miedos y a sus inquietudes. Ese fue el inicio de lo que ahora es Carena, una asociación nacida para dar apoyo emocional a las personas que estaban atravesando la enfermedad. “Un vacío que, a día de hoy, continúa exactamente igual”, en palabras de Pepa Signes. El Hospital General de Valencia es el único que dispone de una psicóloga en hospitalización a domicilio para atender a enfermos paliativos y a sus familiares que está financiada por una entidad pública, en este caso la Diputación de Valencia. En el resto de hospitales de la capital del Turia (el Clínico, la Fe y Arnau) y en el de Dénia, el servicio depende de Carena y, en algunos casos, de la Asociación Española contra el Cáncer. Y todo gracias a las cuotas de los socios, subvenciones, donaciones y al dinero que se recauda de actos solidarios. 
El equipo de Carena está integrado por ocho psicólogas que atienden en las casas de los pacientes en el proceso final de vida, es decir, en la parte más dura y en la que menos recursos de atención emocional hay. También han estado con los damnificados de la dana del 29 de octubre. “Es un apoyo”, indica la psicóloga, “que va más allá de la enfermedad, porque después atendemos el duelo en las familias”. En su hoja de ruta está también la formación al personal sanitario o, lo que es lo mismo, humanizar la salud a través de cursos sobre comunicación difícil, en los que se aprende a cómo dar malas noticias, a abordar el pacto de silencio y cómo superar los miedos de los propios profesionales.
Carena ayuda a los pacientes paliativos a afrontar las distintas fases, desde el impacto y el shock hasta acompañarlos en la gestión de emociones, los miedos, negaciones, pacto de silencio, etc. “Una de nuestras mayores luchas”, apunta Pepa, “es que nos deriven los pacientes en una etapa más temprana”. “Hay que perder el miedo”, continúa, “a decir a un paciente que es paliativo. Es importante que se haga pedagogía en la sociedad y muchas veces se utilizan todo tipo de estratagemas para no decirlo”.
ESCUCHA ACTIVA
Con Paco, el marido de Gäelle, Pepa estuvo cuatro años en los que su principal misión fue, según sus palabras, “la escucha activa”. Y Gäelle lo reafirma: “el que puedas hablar y que la persona que está enfrente de ti no solo te entienda sino que te escuche de verdad, es fundamental. Lo ha sido para mí y para los hijos de Paco. Siempre he dicho que nos alargó la vida”. El hecho de atender en casa es una gran ventaja porque “conoce el entorno e hicimos reuniones familiares en las que había preguntas muy dolorosas, pero ella nos guió para que pudiésemos hablar cara al paciente. Y también he ido al hospital porque necesitaba llorar a solas con ella”. Se trabaja en lo que denomina el duelo anticipado para preparar tanto al paciente como a la familia para lo que va a venir.
A nivel profesional, Pepa Signes asegura que “he hecho muchos cursos de formación pero no tengo duda de que mis grandes maestros han sido mis pacientes. Porque son ellos los que más te enseñan sobre el proceso de morir y el final de vida”. A Gäelle, por su parte, la experiencia con su marido le ha permitido “perder el miedo a la muerte y ver que es un proceso natural. Hay que verla cara a cara y no llevarla como una carga emocional”. En pocas palabras, aceptarla. La dignidad es el eje central llegado el momento “y hay que buscar qué es en cada persona, lo que le ayuda a mantenerla hasta el final”, apunta la psicóloga. La tristeza, el dolor y la pena no te los quita nadie pero “el miedo ya no está. Mi marido se marchó con una gran tranquilidad y serenidad y eso no tiene precio”, asegura Gäelle.
El objetivo de Carena es llegar a los 1.000 socios para poder sostenerse económicamente de una manera constante y poder respirar. Solo hay que rellenar un formulario y tú decides la cuota que quieres o puedes pagar. Además, desgrava en la renta.
