L’Ajuntament de Pedreguer ha preparat l’esdeveniment “Matí Solidaris.es per Luca”, que se celebrarà aquest diumenge 8 de juny de 9 a 13 hores al Parc del Patronat de Pedreguer. La cita té com a objectiu recaptar fons per a Luca, un xiquet de la localitat que pateix el síndrome IFAP (ictiosi fol·licular-atríquia-fotofòbia). En la presentació han participat l’alcalde de Pedreguer, Sergi Ferrús Peris, la regidora de Benestar Social, Celia Mas Puchol, i els pares de Luca, Cristina Fornés i Roberto Sánchez. També han estat presents la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vallés, i Ivan Malter de Nitidia Sport, com a entitats organitzadores juntament amb el Centre Excursionista Pedreguer i Jovempa Federació.
L’objectiu principal de l’encontre, a més de realitzar una aportació econòmica a la causa de Luca, és visibilitzar el síndrome IFAP, una malaltia rara que afecta Luca. “Una part del recaptat anirà també destinat a la Universitat de Múrcia, que està investigant la malaltia. Aquests diners contribuiran a millorar la qualitat de vida de Luca i a sufragar els alts costos que això comporta”, va explicar Roberto, el pare de Luca.
El síndrome IFAP és un trastorn genètic rar causat per una mutació en el gen MBTPS2, caracteritzat per ictiosi fol·licular (pell seca i escamosa en els fol·licles pilosos), alopecia (pèrdua de cabell) i fotofòbia (sensibilitat a la llum). Es tracta d’una malaltia ultra rara, amb una prevalença d’aproximadament un per cada milió de persones, i només hi ha 14 casos registrats al món. La malaltia requereix cures contínues, incloent ulleres especials que cal canviar a mesura que Luca creix, a més d’altres tractaments i controls mèdics.
Amb aquest acte solidari, que se celebrarà aquest pròxim diumenge 8 de juny, es busca oferir un dia solidari ple d’activitats per a tota la família, amb un mateix propòsit: ajudar Luca. La presidenta de Jovempa, Carolina Vallés, va assenyalar la importància que les empreses s’involucren en aquest tipus d’iniciatives: “És fonamental que l’empresariat ajude la societat. Ajudant els altres, tots creixem com a persones i empresaris”, va comentar.
El programa arrencarà a les 9:30 amb la música del DJ Mesqui i durant tota el matí es podran gaudir de castells inflables de Nitidia Sport. A les 10 hores, el Centre Excursionista de Pedreguer organitzarà una caminada pel municipi, una ruta familiar oberta a totes les edats. Després, es faran mini tallers d’iniciació al senderisme.
A les 11 hores, hi haurà un espectacle de màgia a càrrec de MAGIC AMETLLERS, i a les 12 hores, el grup LA MARINA LINDY HOP impartirà un taller gratuït de Lindy Hop, un ball de swing en parella, per la qual cosa és necessari acudir acompanyat. La programació continuarà amb un Clandestí per seguir gaudint del ball i la música. Durant tota la matinal hi haurà un servei de bar a càrrec de la Falla Centre de Dénia.
