En els moments més durs, quan el cos s’afebleix i les paraules escassegen, hi ha persones que saben estar. Persones que acompanyen sense envair, que escolten sense jutjar i que sostenen en silenci. Carena és una d’aquestes presències imprescindibles. Aquesta associació sense ànim de lucre ofereix suport psicològic a persones amb càncer —especialment en fases avançades o terminals— i també a les seves famílies, que moltes vegades transiten el dolor sense mapes. Gaëlle Daurat i Pepa Signes són els caps visibles de Carena a la Marina Alta. Però són una mica més perquè ambdues han viscut la malaltia molt de prop i ara són amigues i companyes.
Pepa Signes és psicòloga i treballa a l’Hospital de Dénia, en la Unitat d’Hospitalització a domicili, concretament en el programa de pal·liatius. És, a més, la vicepresidenta de l’associació i va estar al costat de la seva mare com a filla i també com a professional perquè Pepa Costa era una de les pacients de la seva unitat. Paco, el marit de Gäelle, va comptar amb l’ajuda de Pepa i ara la seva dona no té suficients paraules per a agrair-li el seu treball. La dues compten la seva experiència a cor obert perquè aquesta és la missió primordial de Carena, vèncer la por de parlar de la mort i acompanyar els malalts i les famílies perquè no estiguen sols. “La mort no s’emporta en la motxilla, s’emporta de la mà” és una frase que la psicòloga recorda amb la veu de la seva mare.
Carena ofereix suport psicològic en malalties com el càncer i altres patologies greus. Va néixer en 1994 de l’experiència personal de dues dones que es van adonar que, una vegada finalitzat el seu tractament mèdic, hi havia un buit que la sanitat pública no cobria. No hi havia cap resposta a les seves pors i a les seves inquietuds. Aquest va ser l’inici del que ara és Carena, una associació nascuda per a donar suport emocional a les persones que estaven travessant la malaltia. “Un buit que, avui dia, continua exactament igual”, en paraules de Pepa Signes. L’Hospital General de València és l’únic que disposa d’una psicòloga en hospitalització a domicili per a atendre malalts pal·liatius i als seus familiars que és finançada per una entitat pública, en aquest cas la Diputació de València. En la resta d’hospitals de la capital del Túria (el Clínic, la Fe i Arnau) i en el de Dénia, el servei depèn de Carena i, en alguns casos, de l’Associació Espanyola contra el Càncer. I tot gràcies a les quotes dels socis, subvencions, donacions i als diners que es recapta d’actes solidaris. 
L’equip de Carena està integrat per vuit psicòlogues que atenen a les cases dels pacients en el procés final de vida, és a dir, en la part més dura i en la qual menys recursos d’atenció emocional hi ha. També han estat amb els damnificats de la dana del 29 d’octubre. “És un suport”, indica la psicòloga, “que va més enllà de la malaltia, perquè després atenem el dol en les famílies”. En el seu full de ruta està també la formació al personal sanitari o, cosa que és el mateix, humanitzar la salut a través de cursos sobre comunicació difícil, en els quals s’aprèn a com donar males notícies, a abordar el pacte de silenci i com superar les pors dels propis professionals.
Carena ajuda els pacients pal·liatius a afrontar les diferents fases, des de l’impacte i el shock fins a acompanyar-los en la gestió d’emocions, les pors, negacions, pacte de silenci, etc. “Una de les nostres majors lluites”, apunta Pepa, “és que ens deriven els pacients en una etapa més primerenca”. “Cal perdre la por”, continua, “a dir a un pacient que és pal·liatiu. És important que es faça pedagogia en la societat i moltes vegades s’utilitzen tot tipus d’estratagemes per a no dir-ho
ESCOLTA ACTIVA
Amb Paco, el marit de Gäelle, Pepa va estar quatre anys en què la seva principal missió va ser, segons les seves paraules, “l’escolta activa”. I Gäelle ho reafirma: “el que pugues parlar i que la persona que està enfront de tu no sols t’entenga sinó que t’escolte de veritat, és fonamental. Ho ha estat per a mi i per als fills de Paco. Sempre he dit que ens va allargar la vida”. El fet d’atendre a casa és un gran avantatge perquè “coneix l’entorn i vam fer reunions familiars en les quals hi havia preguntes molt doloroses, però ella ens va guiar perquè poguérem parlar cara al pacient. I també he anat a l’hospital perquè necessitava plorar tot sol amb ella”. Es treballa en el que denomina el dol anticipat per a preparar tant al pacient com a la família per al que vindrà.
A nivell professional, Pepa Signes assegura que “he fet molts cursos de formació però no tinc dubte que els meus grans mestres han estat els meus pacients. Perquè són ells els que més t’ensenyen sobre el procés de morir i el final de vida”. A Gäelle, per part seva, l’experiència amb el seu marit li ha permès “perdre la por a la mort i veure que és un procés natural. Cal veure-la cara a cara i no portar-la com una càrrega emocional”. En poques paraules, acceptar-la. La dignitat és l’eix central arribat el moment “i cal buscar què és en cada persona, allò que l’ajuda a mantenir-la fins al final”, apunta la psicòloga. La tristesa, el dolor i la pena no te’ls lleva ningú però “la por ja no està. El meu marit va marxar amb una gran tranquil·litat i serenitat i això no té preu”, assegura Gäelle.
L’objectiu de Carena és arribar als 1.000 socis per a poder sostenir-se econòmicament d’una manera constant i poder respirar. Només cal emplenar un formulari i tu decideixes la quota que vols o pots pagar. A més, desgrava en la renda.
