L’objectiu és que el tema es faça viral per a donar visibilitat a la malaltia ultrarrara que pateix el xiquet
Hi ha cançons creades per a expressar emocions, per a contar històries, per a reivindicar o, per exemple, per a divertir. ‘Som la flama’, el tema que pretén fer-se viral estes falles, no correspon a cap d’estos grups. És una cançó solidària, creada per a dones visibilitat a la malaltia ultrarrara que li va ser detectada a Lucca, la Síndrome IFAP, i obrir portes a la recerca. La iniciativa s’ha posat en marxa a través de l’associació Solidaris.es i ha comptat amb la col·laboració de les falles de Dénia, la ciutat on resideix la família Sánchez Fornés.
Luca, de 3 anys, el seu germà Jorge i els seus pares són fallers. No és la primera vegada que reben la calor i el suport del col·lectiu faller local. Ara, demanen la col·laboració del món faller en general, de les comissions de tota la Comunitat Valenciana, amb la intenció que “la flama mai s’acabe” per a lluitar contra les malalties rares.
Cristina Fornés i Roberto Sánchez, els papàs de Lucca, llancen un missatge d’agraïment a totes les persones que han fet possible la cançó. Entre elles, a Javi Fernández, del grup Bombai, i Javier Ballester, solista, que han participat de forma totalment altruista en este projecte.
Animen igualment a compartir o descarregar la cançó des del canal de youtube de solidaris-es i, sobretot, a gaudir-la “amb el mateix afecte que nosaltres”. “No ens considerem superpapás”, indiquen. “Hem tingut sort de comptar amb un diagnòstic ràpid i el nostre objectiu és que el nostre fill tinga la millor qualitat de vida possible”, explica Roberto. “Si el nostre cas ajuda al fet que altres xiquets es diagnostiquen aviat -afegeix-, es demostra l’important que és donar visibilitat”.
La cançó pot adquirir-se per una compra de 5 euros en la web www.solidaris.es. En descarregar-la, cada faller i fallera contribueix directament a la ciència i al futur de Luca.
Els fons recaptats es destinaran íntegrament a la recerca i el finançament de l’equip científic que busca nous tractaments per a la Síndrome IFAP en la Universitat de Múrcia (UMU) i a teràpies i assistència per a garantir que Luca reba l’atenció diària que necessita.
Les persones interessades a saber més sobre Lucca poden conèixer-lo millor a través deInstagram @soylucasindromeifap
