El objetivo es que el tema se haga viral para dar visibilidad a la enfermedad ultrarrara, el Síndrome IFAP, que padece el pequeño
Hay canciones creadas para expresar emociones, para contar historias, para reivindicar o, por ejemplos, para divertir. ‘Som la flama’, el tema que pretende hacerse viral estas fallas, no corresponde a ninguno de estos grupos. Es una canción solidaria, creada para das visibilidad a la enfermedad ultrarrara que le fue detectada al pequeño Luca, el Síndrome IFAP, y abrir puertas a la investigación. La iniciativa se ha puesto en marcha a través de la asociación Solidaris.es y ha contado con la colaboración de las fallas de Dénia, la ciudad donde reside la familia Sánchez Fornés.
Luca, de 3 años, su hermano Jorge y sus padres son falleros. No es la primera vez que reciben el calor y el apoyo del colectivo fallero local. Ahora, piden la colaboración del mundo fallero en general, de las comisiones de toda la Comunidad Valenciana, con la intención de que “la flama mai s’acabe” para luchar contra las enfermedades raras.
Cristina Fornés y Roberto Sánchez, los papás de Luca, lanzan un mensaje de agradecimiento a todas las personas que han hecho posible la canción. Entre ellas, a Javi Fernández, del grupo Bombai, y Javier Ballester, solista, que han participado de forma totalmente altruista en este proyecto.
Animan igualmente a compartir o descargar la canción desde el canal de youtube de solidaris-es y, sobre todo, a disfrutarla “con el mismo cariño que nosotros”. “No nos consideramos superpapás”, indican. “Hemos tenido suerte de contar con un diagnóstico rápido y nuestro objetivo es que nuestro hijo tenga la mejor calidad de vida posible”, explica Roberto. “Si nuestro caso ayuda a que otros niños se diagnostiquen pronto -añade-, se demuestra lo importante que es dar visibilidad”.
La canción puede adquirirse por una compra de 5 euros en la web www.solidaris.es. Al descargarla, cada fallero y fallera contribuye directamente a la ciencia y al futuro de Luca.
Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la investigación y la financiación del equipo científico que busca nuevos tratamientos para el Síndrome IFAP en la Universidad de Murcia (UMU) y a terapias y asistencia para garantizar que Luca reciba la atención diaria que necesita.
Las personas interesadas en saber más sobre Luca pueden conocerlo mejor a través de su Instagram @soylucasindromeifap
