{"id":90722,"date":"2026-03-09T18:43:00","date_gmt":"2026-03-09T17:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/canfali.com\/som-la-flama-la-canco-solidaria-amb-luca-per-a-estes-falles\/"},"modified":"2026-03-09T19:06:03","modified_gmt":"2026-03-09T18:06:03","slug":"som-la-flama-la-canco-solidaria-amb-luca-per-a-estes-falles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/canfali.com\/ca-es\/som-la-flama-la-canco-solidaria-amb-luca-per-a-estes-falles\/","title":{"rendered":"Som la Flama: la can\u00e7\u00f3 solid\u00e0ria amb Luca per a estes falles"},"content":{"rendered":"\n
<\/p>\n\n
<\/p>\n\n
L’objectiu \u00e9s que el tema es fa\u00e7a viral per a donar visibilitat a la malaltia ultrarrara que pateix el xiquet<\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n
Hi ha can\u00e7ons creades per a expressar emocions, per a contar hist\u00f2ries, per a reivindicar o, per exemple, per a divertir. \u2018Som la flama\u2019, el tema que pret\u00e9n fer-se viral estes falles, no correspon a cap d’estos grups. \u00c9s una can\u00e7\u00f3 solid\u00e0ria, creada per a dones visibilitat a la malaltia ultrarrara que li va ser detectada a Lucca, la S\u00edndrome IFAP, i obrir portes a la recerca. La iniciativa s’ha posat en marxa a trav\u00e9s de l’associaci\u00f3 Solidaris.es i ha comptat amb la col\u00b7laboraci\u00f3 de les falles de D\u00e9nia, la ciutat on resideix la fam\u00edlia S\u00e1nchez Forn\u00e9s.<\/p>\n\n\n<\/figure>\n<\/figure>\n\n
Luca, de 3 anys, el seu germ\u00e0 Jorge i els seus pares s\u00f3n fallers. No \u00e9s la primera vegada que reben la calor i el suport del col\u00b7lectiu faller local. Ara, demanen la col\u00b7laboraci\u00f3 del m\u00f3n faller en general, de les comissions de tota la Comunitat Valenciana, amb la intenci\u00f3 que \u201cla flama mai s\u2019acabe\u201d per a lluitar contra les malalties rares.<\/p>\n\n<\/figure>\n\n
Cristina Forn\u00e9s i Roberto S\u00e1nchez, els pap\u00e0s de Lucca, llancen un missatge d’agra\u00efment a totes les persones que han fet possible la can\u00e7\u00f3. Entre elles, a Javi Fern\u00e1ndez, del grup Bombai, i Javier Ballester, solista, que han participat de forma totalment altruista en este projecte.<\/p>\n\n<\/figure>\n\n
Animen igualment a compartir o descarregar la can\u00e7\u00f3 des del canal de youtube de solidaris-es i, sobretot, a gaudir-la \u201camb el mateix afecte que nosaltres\u201d. \u201cNo ens considerem superpap\u00e1s\u201d, indiquen. \u201cHem tingut sort de comptar amb un diagn\u00f2stic r\u00e0pid i el nostre objectiu \u00e9s que el nostre fill tinga la millor qualitat de vida possible\u201d, explica Roberto. \u201cSi el nostre cas ajuda al fet que altres xiquets es diagnostiquen aviat -afegeix-, es demostra l’important que \u00e9s donar visibilitat\u201d.<\/p>\n\n\n<\/figure>\n<\/figure>\n\n
La can\u00e7\u00f3 pot adquirir-se per una compra de 5 euros en la web www.solidaris.es. En descarregar-la, cada faller i fallera contribueix directament a la ci\u00e8ncia i al futur de Luca. <\/p>\n\n
<\/figure>\n<\/figure>\n\n
<\/figure>\n\n
<\/figure>\n\n
<\/figure>\n<\/figure>\n\n