L\u2019Ajuntament de Pedreguer ha preparat l\u2019esdeveniment “Mat\u00ed Solidaris.es per Luca”, que se celebrar\u00e0 aquest diumenge 8 de juny de 9 a 13 hores al Parc del Patronat de Pedreguer. La cita t\u00e9 com a objectiu recaptar fons per a Luca, un xiquet de la localitat que pateix el s\u00edndrome IFAP (ictiosi fol\u00b7licular-atr\u00edquia-fotof\u00f2bia). En la presentaci\u00f3 han participat l\u2019alcalde de Pedreguer, Sergi Ferr\u00fas Peris, la regidora de Benestar Social, Celia Mas Puchol, i els pares de Luca, Cristina Forn\u00e9s i Roberto S\u00e1nchez. Tamb\u00e9 han estat presents la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vall\u00e9s, i Ivan Malter de Nitidia Sport, com a entitats organitzadores juntament amb el Centre Excursionista Pedreguer i Jovempa Federaci\u00f3.
L\u2019objectiu principal de l\u2019encontre, a m\u00e9s de realitzar una aportaci\u00f3 econ\u00f2mica a la causa de Luca, \u00e9s visibilitzar el s\u00edndrome IFAP, una malaltia rara que afecta Luca. \u201cUna part del recaptat anir\u00e0 tamb\u00e9 destinat a la Universitat de M\u00farcia, que est\u00e0 investigant la malaltia. Aquests diners contribuiran a millorar la qualitat de vida de Luca i a sufragar els alts costos que aix\u00f2 comporta\u201d, va explicar Roberto, el pare de Luca.
El s\u00edndrome IFAP \u00e9s un trastorn gen\u00e8tic rar causat per una mutaci\u00f3 en el gen MBTPS2, caracteritzat per ictiosi fol\u00b7licular (pell seca i escamosa en els fol\u00b7licles pilosos), alopecia (p\u00e8rdua de cabell) i fotof\u00f2bia (sensibilitat a la llum). Es tracta d\u2019una malaltia ultra rara, amb una prevalen\u00e7a d\u2019aproximadament un per cada mili\u00f3 de persones, i nom\u00e9s hi ha 14 casos registrats al m\u00f3n. La malaltia requereix cures cont\u00ednues, incloent ulleres especials que cal canviar a mesura que Luca creix, a m\u00e9s d\u2019altres tractaments i controls m\u00e8dics.
Amb aquest acte solidari, que se celebrar\u00e0 aquest pr\u00f2xim diumenge 8 de juny, es busca oferir un dia solidari ple d\u2019activitats per a tota la fam\u00edlia, amb un mateix prop\u00f2sit: ajudar Luca. La presidenta de Jovempa, Carolina Vall\u00e9s, va assenyalar la import\u00e0ncia que les empreses s\u2019involucren en aquest tipus d\u2019iniciatives: \u201c\u00c9s fonamental que l\u2019empresariat ajude la societat. Ajudant els altres, tots creixem com a persones i empresaris\u201d, va comentar.
El programa arrencar\u00e0 a les 9:30 amb la m\u00fasica del DJ Mesqui i durant tota el mat\u00ed es podran gaudir de castells inflables de Nitidia Sport. A les 10 hores, el Centre Excursionista de Pedreguer organitzar\u00e0 una caminada pel municipi, una ruta familiar oberta a totes les edats. Despr\u00e9s, es faran mini tallers d\u2019iniciaci\u00f3 al senderisme.
A les 11 hores, hi haur\u00e0 un espectacle de m\u00e0gia a c\u00e0rrec de MAGIC AMETLLERS, i a les 12 hores, el grup LA MARINA LINDY HOP impartir\u00e0 un taller gratu\u00eft de Lindy Hop, un ball de swing en parella, per la qual cosa \u00e9s necessari acudir acompanyat. La programaci\u00f3 continuar\u00e0 amb un Clandest\u00ed per seguir gaudint del ball i la m\u00fasica. Durant tota la matinal hi haur\u00e0 un servei de bar a c\u00e0rrec de la Falla Centre de D\u00e9nia.